DysGeBra - tietosuojailmoitus

16.04.2019 (lisää laatimispäivä)

Rekisterin tyyppi

  • Tutkimushanke
  • Muu, mikä: (täydennä)

Tietosuojailmoitus on julkaisu osoitteessa:

(täydennä missä julkaistu, esim. linkki nettisivulle)

(jos tutkimushanke, täydennä, muuten poista)

Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Tutkimukseen osallistumisen voi keskeyttää.


1. Rekisterin nimi, kuvaus ja hankkeen/tutkimuksen kestoaika


  • Tämä on uusi hanke.
  • Tämä on jatkohanke aikaisemmalle hankkeelle: (täydennä aiemman hankkeen nimi)


Dysleksia: geenitausta, aivot, keinot sen voittamiseksi (DysGeBra) on Suomen Akatemian rahoittama konsortiohanke (2015-2019), jonka tavoitteena on oppia ymmärtämään vaikean dysleksian taustalla olevia tekijöitä ja kehittää harjoittelumenetelmiä sen voittamiseksi.

Tämä tietosuojaseloste koskee DysGeBra-hankkeen osatutkimusta "Lukutaidon kehittyminen ja Ekapeli-harjoittelu".


2. Rekisterinpitäjä ja yhteyshenkilö

2a. Rekisterinpitäjä

Niilo Mäki -säätiö, PL 35, 40014 Jyväskylän yliopisto

puh. 010 229 2990, Y-tunnus 0920779-6.

s-posti: tietosuoja@nmi.fi 

2b. Rekisterin yhteyshenkilö

Miia Ronimus, Niilo Mäki Instituutti, PL 35, 40014 Jyväskylän yliopisto

miia.ronimus@jyu.fi, p. 040 8053568


3. Yhteistyöhankkeen osapuolet ja vastuunjako (yhteisrekisterinpitäjät)

  • Henkilörekisteri ei ole hankkeen yhteistyökumppaneiden käytössä. (tällöin rekisteriä ei jaeta talon ulkopuolisille)
  • Henkilörekisteri on hankkeen yhteistyökumppaneiden käytössä.

Konsortiohankkeen muista osatutkimuksista vastaavat Folkhälsanin tutkimuskeskus, Aalto-yliopisto ja Jyväskylän yliopisto. Tutkittavien yhteystietoja voidaan luovuttaa näiden osatutkimusten aineistonkeruusta vastaaville henkilöille osatutkimusten kutsukirjeiden lähettämistä varten. Myös muita henkilötietoja voidaan siirtää osatutkimusten välillä, jos tutkittavan huoltaja antaa suostumuksen eri osatutkimuksissa kerättyjen tietojen yhdistämiselle. 


4. Henkilötietojen käsittelijät

  • Kolmannet tahot eivät käsittele henkilörekisteriä.
  • Seuraavat kolmannet tahot käsittelevät henkilörekisteriä. Erillinen sopimus laadittu kunkin tahon kanssa:


5. Hankehenkilöstö/tutkimuksen suorittajat

Henkilötietoja käsittelevät ovat sopimussuhteessa Niilo Mäki -säätiöön. Mahdollisesti muut henkilötietoja käsittelevät henkilöt (opiskelijat ja harjoittelijat) laativat erillisen salassapitosopimuksen rekisterinpitäjän kanssa ja ovat rinnastettavissa rekisterinpitäjän henkilökuntaan. Vastuut ja velvollisuudet on käyty läpi kaikkien henkilötietoja käsittelevien työntekijöiden kanssa.


6. Henkilötietojen vastaanottajat

Henkilötietoja ei luovuteta muualle.


7. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Kyseessä on pitkittäistutkimus, jossa samoja tutkittavia tutkitaan eri ajankohtina ja eri tutkimusmenetelmillä. Henkilötietoja tarvitaan, jotta eri lähteistä tulevat tiedot saadaan yhdistettyä samaan henkilöön. Henkilötietoja tarvitaan myös yhteydenpitoon tutkittavien, heidän huoltajiensa ja opettajiensa kanssa.


8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste (EU 679/2016, 6 tai 9 artikla)

  • Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste on rekisteröidyn suostumus. Voit perua suostumuksen milloin vain syytä ilmoittamatta (ks. ohje kohdasta 15).
  • Henkilötietojen käsittely perustuu lakiin: (täydennä mikä laki)


9. Mitä ja minkä verran henkilötietoja rekisteri sisältää

Henkilörekisteri sisältää tutkittavan nimen, tutkittavan syntymäajan, huoltajan nimen, huoltajan yhteystiedot (kotiosoite, puhelinnumero ja/tai sähköpostiosoite), tutkittavan opettajan nimen ja yhteystiedot (koulun osoite, puhelinnumero ja/tai sähköpostiosoite) sekä koodiavaimen, jonka perusteella henkilötiedot voidaan yhdistää muihin tutkittavasta kerättyihin tietoihin.


10. Kuinka isolta joukolta henkilötietoja kerätään

Arvioi kuinka isolta joukolta aineistoa rekisteriin kokonaisuudessaan kerätään:

  • alle 200:lta henkilöltä
  • 200 - 2 000 henkilöltä
  • 2 000 - 10 000 henkilöltä
  • yli 10 000 henkilöltä

Kerättävän datan luonne:

  • karttuva data

Lisähuomiot:


11. Mistä henkilötietoja kerätään

Tutkittavaa ja huoltajaa koskevat henkilötiedot on kerätty huoltajan täyttämällä tutkimussuostumuslomakkeella. Opettajien yhteystietojen lähteenä ovat koulujen internetsivut, opettajan täyttämä yhteystietolomake, tai opettajan tai huoltajan suoraan tutkijoille ilmoittamat yhteystiedot.


12. Profilointi / rekisteriin kohdistuva automaattinen päätöksenteko

  • Henkilötietoihin perustuvia automaattisia päätöksiä ei tehdä.
  • Profilointia tehdään rekisteritietoihin seuraavasti:


13. Eettinen ennakkoarviointi tai vaikutustenarviointi

Rekisterinpitäjä on sitoutunut noudattamaan hyvää tieteellistä käytäntöä kaikessa toiminnassaan. 

  • Pyydetty lisäksi ulkoinen lausunto: Keski-Suomen sairaanhoitopiirin Tutkimuseettinen toimikunta (Dnro 1U/2016)


14. Tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle ja asianmukaiset suojatoimet

  • Henkilötietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.
  • Henkilötietoja siirretään EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.

(täydennä perustelut ja suojatoimet jos henkilötietoja siirretään EU:n tai ETA:n ulkopuolelle. Varmista että henkilötietojen vastaanottajat nimetään kohdassa 6.)


15. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Henkilötietojen suojaamiseksi valitut suojatoimet (valitse yksi tai useampi vaihtoehto)

  • Toimenpiteet, joilla on jälkeenpäin mahdollista varmistaa ja todentaa kenen toimesta henkilötietoja on tallennettu, muutettu tai siirretty.
  • Toimenpiteet, joilla parannetaan henkilötietoja käsittelevän henkilöstön osaamista.
  • Tietosuojavastaavan nimittäminen.
  • Rekisterinpitäjän ja käsittelijän sisäiset toimenpiteet, joilla estetään pääsy henkilötietoihin.
  • Henkilötietojen pseudonymisointi.
  • Henkilötietojen salaaminen.
  • Toimenpiteet, joilla käsittelyjärjestelmien ja henkilötietojen käsittelyyn liittyvien palveluiden jatkuva luottamuksellisuus, eheys, käytettävyys ja vikasietoisuus taataan, mukaan lukien kyky palauttaa nopeasti tietojen saatavuus ja pääsy tietoihin fyysisen tai teknisen vian sattuessa.
  • Menettely, jolla testataan, tutkitaan ja arvioidaan säännöllisesti teknisten ja organisatoristen toimenpiteiden tehokkuutta tietojenkäsittelyn turvallisuuden varmistamiseksi.
  • Menettelysäännöt, joilla varmistetaan tietosuoja-asetuksen ja tämän lain noudattaminen siirrettäessä henkilötietoja tai käsiteltäessä henkilötietoja muuhun tarkoitukseen.

Suorien tunnistetietojen käsittely tutkimuksessa (valitse yksi)

  • Suoria tunnistetietoja ei kerätä.
  • Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa tutkimusaineistosta (pseudonymisoidaan), mutta koodiavain säilytetään. Koodiavaimella tarkoitetaan tapaa jolla henkilötiedot ja tutkimusdata voidaan epäsuorasti yhdistää.
  • Suorat tunnistetiedot poistetaan lopullisesti (eli myös koodiavain hävitetään analysointivaiheessa).
  • Suoria tunnisteita ei poisteta analysointivaiheessa, koska: (perustelut)


16. Rekisteröidyn oikeudet ja niistä poikkeaminen

Rekisteröidyllä on oikeus peruuttaa antamansa suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen.  Peruminen tehdään Niilo Mäki -säätiön tietopyyntölomakkeella osoitteessa: https://www.nmi.fi/tietosuoja

Rekisteröidyllä on oikeus tehdä valitus Tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli rekisteröity katsoo, että häntä koskevien henkilötietojen käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä. (lue lisää: http://www.tietosuoja.fi). 

Rekisteröidyn EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisista oikeuksista voidaan tarvittaessa poiketa, jos oikeuksia rajoitetaan kansallisessa lainsäädännössä, tieteellisessä tutkimuksessa seuraavin suojatoimin, jos se on tarpeellista:

  1. Henkilötietojen käsittely perustuu tutkimussuunnitelmaan.
  2. Tutkimuksella on vastuuhenkilö tai siitä vastaava ryhmä.
  3. Henkilötietoja käytetään ja luovutetaan vain historiallista tai tieteellistä tutkimusta taikka muuta yhteensopivaa tarkoitusta (tilastointi( varten sekä muutoinkin toimitaan niin, että tiettyä henkilöä koskevat tiedot eivät paljastu ulkopuolisille.
  4. Jos tutkimuksessa käsitellään tietosuoja-asetuksen artiklan 9 kohdassa 1 (erityiset henkilötietoryhmät) ja artiklassa 10 (rikostuomioihin ja rikkomuksiin liittyvät henkilötiedot) tarkoitettuja henkilötietoja, niin em. kohtien 1 - 3 noudattamisen lisäksi on esitetty (HE 9/2018 vp), että tulee tehdä tietosuoja-asetuksen 35 artiklan mukainen tietosuojan vaikutustenarviointi ja toimittaa se tietosuojavaltuutetun toimistoon 30 päivää ennen tutkimuksen aloittamista, jos tutkimuksessa on tarpeen poiketa 15, 16, 18 ja 21 artiklassa säädetyistä rekisteröidyn oikeuksista.

(Poikkeaminen rekisteröidyn oikeuksista on mahdollista ainoastaan siltä osin kuin edellä kerrotut oikeudet todennäköisesti estävät tai vaikeuttavat suuresti tutkimuksen tarkoitusten saavuttamisen. Esimerkiksi tilanteessa, jossa tutkimusaineisto on täysin pseudonymisoitu tai anonymisoitu eikä rekisterinpitäjällä ole koodiavainta hallussaan, voisi rekisteröidyn tarkastusoikeuden käyttäminen vaikeuttaa tutkimuksen tekemistä suuresti.)

Seuraavista rekisteröidyn EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisista oikeuksista poiketaan:

  • Rekisteröidyn oikeus tarkistaa itseään koskevat tiedot (artikla 15).
  • Rekisteröidyn oikeus tietojensa oikaisemiseen (artikla 16).
  • Rekisteröidyn oikeus tietojensa poistamiseen (artikla 17).
  • Rekisteröidyn oikeus käsittelyn rajoittamiseen (artikla 18).
  • Rekisteröidyn oikeus vastustaa henkilötietojensa käsittelyä (artikla 21) eli kieltää niiden käsittely.

(täydennä perustelut jos rekisteröidyn oikeuksista on tarve poiketa)


17. Henkilötietojen säilyttäminen ja arkistointi

Säilyttäminen

Rekisteriä säilytetään Niilo Mäki -säätiön toimitiloissa ja palvelimilla Suomessa kunnes hanke tai tutkimus on päättynyt, tai kunnes tulosten todentaminen tai julkaisija sitä edellyttää. Säilyttämisen jälkeen henkilörekisteri hävitetään viimeistään 6 kk kuluessa, eikä sitä arkistoida pitkäaikaissäilytykseen.

Tämän DysGeBra-hankkeen osatutkimuksen henkilörekisteriä säilytetään vuoden 2020 loppuun asti. Jos tutkittavan huoltaja on antanut erillisen kirjallisen luvan, tutkittavan henkilötietoja säilytetään vuoden 2035 loppuun. Syynä henkilötietojen säilytykselle on mahdollinen seurantatutkimus.

Arkistointi

Mahdollinen tutkimusaineisto anonymisoidaan ja henkilötiedot hävitetään kun säilyttämiselle ei ole enää em. kohdan mukaisia perusteita.


18. Muutokset tietosuojailmoitukseen

Mahdolliset muutokset rekisterin käsittelyn aikana kohtiin 2b, 3, 4, 5 ilmoitetaan julkisesti nähtävillä olevassa ajantasaisessa versiossa tästä tietosuojailmoituksesta osoitteessa: (täydennä tähän linkki)

Mahdollisista muutoksista ilmoitetaan rekisteröidyille etukäteen.

Muutosloki